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MALATI DI SLA HANNO BISOGNO DI CURE VERE

di Marisa Melis

Quotidiano Sardegna del 25 novembre 2011

Fra pochi giorni a Terni, dopo nove anni di attesa, partirà la sperimentazione delle cellule staminali cerebrali per i malati di SLA. Stanno selezionando i primi 18 pazienti che verranno seguiti per un anno e, verranno trapiantate le cellule staminale nel midollo spinale. Il tutto nella speranza di rallentare o addirittura bloccare la malattia.

Sappiamo purtroppo che i malati di SLA in Sardegna stanno aumentando, soprattutto nel Medio Campidano. Sarebbe bello per loro, avere notizie positive.

Qualche mese fa partecipai ad una trasmissione televisiva dove un giovane, si aggrappava alla speranza di una cura risolutiva a Bangkok/Thailandia e il suo obiettivo era raggiungere la cifra di 30 mila euro per fare due cicli.

Noi genitori presenti scettici su queste cure, abbiamo cercato di parlare a questo ragazzo inutilmente, addirittura un altro malato di SLA lo avvisava che, i soldi investiti così non avrebbero portato a niente.

Ho rivisto il ragazzo a luglio, rientrato dalla Thailandia aveva le stampelle e aspettava i miglioramenti, ancora ho cercato di colloquiare sui dubbi per cure fuori da ogni protocollo, in un centro che non ha mai partecipato a convegni mondiali per presentare la “cura” risolutiva.

Il ragazzo ora sta malissimo e ciò l’ho dedotto dal suo profilo su fb, ha postato un video per dimostrare come era prima di partire e come è ora. E’ in sedia a rotelle, può sollevarsi con fatica, solo aiutato. La sua “giusta rabbia” è contro le persone su cui ha riposto la fiducia per andare a sperimentare la cura “salata” di acqua fresca. Non vuole parlare, pur conoscendolo da sempre, non sono riuscita a suo tempo a farlo desistere.

Invece, ho capito benissimo vedendo (sul suo profilo) le foto postate a dimostrazione della “bravura” dei medici stranieri. Camere in clinica (?!) con le testate dei letti foderati di stoffa,come pure le tende alle finestre, ricettacolo di germi e acari, alla faccia delle nostre sale operatorie asettiche e pulite. Il paziente nel letto in pigiama e non con il camicione sterilizzato. Gli veniva inserito un ago nella schiena da una persona in camicia e pantaloni borghesi, anziché in camice da sala operatoria. Due infermiere nella stanza avevano i camici, cuffie e mascherine. Ho respirato di sollievo pensando ironicamente che c’era una parvenza d’ospedale.

Ci vorrebbe un’Istituzione Superiore che vigilasse sui venditori di speranze (che non sono neppure MEDICI) che, vengono in TOUR in Italia per procacciarsi clienti ingenui. Forse qualcuno non cadrebbe nella rete.